Un nouveau monde

Fin Décembre, je t’ai raconté un peu ce qui nous tracassait au sujet de Godzignome. Aujourd’hui avec très peu de recule, je vais te dire un peu où nous en sommes.

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Teacch : tracé au doigt dans la farine

Nous avons pu décrocher un rv très rapidement auprès du centre peudo-psychiatrique de la capitale (alors qu’au début on nous proposait une attente de 6 mois… Nous avons tenté le culot et avons pu le décrocher en 15 jours… une chance incroyable !! Et un médecin humain à l’écoute de notre détresse !)…

Mais 6 mois !!! Quand la secrétaire m’a annoncé cela, mon sang n’a fait qu’un tour et mon cerveau s’est mis à bouillir, une multitude d’information m’ont traversées l’esprit en quelques secondes. Comment peut-on laisser des parents dans l’incertitude et le dénuement psychologique et le sentiment d’impuissance pendant tout ce laps de temps ?Je ne jette pas la pierre aux services de soins, bien au contraire, nous sommes tombés sur une équipe formidable jusqu’à présent.
Mais ici, il n’y a pas énormément de possibilité de prise en charge et encore on a de la chance de vivre à Alger, la capitale du pays, mais les services font en fonction de leurs possibilités… Enfin, tu te doutes évidemment que la question se pose d’un retour en France et  pour ma part, la question est réellement à l’étude.

Ainsi le premier rv avec la psy passé, elle nous a bien confirmé que notre dernier Gnome présentait la triade Autistique (on s’en doutait, on le savait.. mais officialiser les choses c’est différent quand même, ne nous le cachons pas).
Ceci-dit, elle ne pourra se prononcer sur le degrés du trouble qu’après plusieurs rv.
Elle lui a aussi prescrit toute une série d’examens physiologiques, que nous sommes entrain de réaliser au fur et à mesure des résultats que nous avons. En effet, le trouble de Godzignome peut-être la conséquence d’un problème d’ordre biologique (par exemple une surdité).

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Teacch : Motricité Fine avec système D

Quinze jours plus tard nous avons eu rendez-vous avec une orthophoniste, afin qu’elle nous explique le principe de la prise en charge et la méthode  TEACCH (TEACCH, Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) qu’ils utilisent pour aider ces petits loups à sortir de leur bulle et donc, celle que je devrais appliquer tous les jours à la maison. Nous avons vraiment apprécié son contact. Nous sommes sortis de cet entretien en ayant un plus de clés en main pour aider notre dernier gnome a évoluer.

Nous allons aussi essayer parallèlement de trouver une orthophoniste qui aidera réellement notre loulou (nous en avions trouvé une, mais qui hélas, n’a pas pris au sérieux le cas de Godzignome, persuadée que le spectre autistique s’arrête aux autistes plus atteint que notre loulou, qui est calme en général, n’a pas de geste des mains et ne regarde pas en l’air constamment dixit cette ortho, pour elle l’autisme s’arrête aux cas graves au demeurant).

Bref donc nous appliquons la méthode TEACCH qui consiste a faire des exercices progressifs classés par age dans plusieurs domaine.
– Imitation
– Perception
– Motricité générale
– Motricité Fine
– Coordination Oeil-Main
– Performances Cognitives
– Compétence Verbale
– Autonomie

Cela  prend du temps a préparer, étudier l’exercice, créer les supports. Ensuite, nous passons environ 30 minutes d’affilées par matin pour les faire et tout au long de la journée je le sollicite autant que possible pour tout et n’importe quoi, tout se transforme en jeu, en tentative d’échange.
Par ailleurs, Je trouve aussi des ressources sur le net d’instituteurs, que j’adapte pour lui car il n’a toujours pas 3 ans malgré tout :).
Cela nous a aussi permis d’identifier ces difficultés ou l’inverse, là où il est très à l’aise, comme toutes ce qui concerne, la perception, les différents type de motricité, la coordination oeil-main et l’autonomie.. en revanche il a encore du mal avec tout ce qui concerne avec les imitations, compétence verbale évidemment.
D’autant que Godzignome a quand même un sacré petit caractère et que lorsqu’il ne veut pas faire quelque chose, il sait se montrer têtu et caractériel.

Alors bilan  d’un mois de travail en tête à tête
– il accepte de rester assis bien sagement le temps de faire ses exercices.
–  il pointe clairement du doigt (il le faisait mais, pas systématiquement.
– il prononce des mots et reconnait les animaux, les couleurs, les formes, le schéma corporel et d’autres choses encore,  il compte jusqu’à 20 sans soucis, décompte de 10 à 0.
– il prononce le nom des couleurs de ce qu’il désire, par exemple il a déjà demandé en pointant : bleu ! pour avoir des céréales dont le paquet est bleu.
– il prend en compte la présence d’étrangers alors qu’avant il les ignorait, ça ne veut pas dire qu’il les accepte, quelque fois même il les vire carrément .. peut être par jalousie, ou simple refus de contact, je ne sais pas..
– aujourd’hui il a spontanément donné la main à deux mamans de l’école pour jouer; même si ce contact à duré quelques secondes à chaque fois, je trouve cela énorme…
Avant il refusait tout contact avec les étrangers, au point de crier et se jeter en arrière…

Nous savons que la route peut s’avérer être longue mais toutes ces petites avancées nous donnent beaucoup d’espoir :). Il semble aussi évoluer plutôt rapidement pour l’instant et cela nous rassure aussi évidemment quant à son avenir…

perles

Teacch : enfiler des perles

 

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4 réflexions sur “Un nouveau monde

  1. Je suis émerveillé par tous ces efforts déployés autour du petit d’homme
    parvenir à conserver tout ce qu’il a de particulier, tout en lui permettant de vivre comme tout le monde et d’accéder au « mode d’emploi complet de la vie ».
    Bravo pour ce courage
    Suis de tout coeur avec vous (les ondes positives franchissent les mers (sourire²))

    Aimé par 1 personne

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